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賈美香:機構水平、師資力量是中國孤獨癥兒童康復事業的短板
2019-08-24    來源:公益中國網
       公益中國網訊 8月22日-23日,中國殘疾人康復協會主辦、愛佑慈善基金會聯合主辦的2019“孤獨癥康復技術發展及政策研討國際論壇”在京舉辦。論壇期間,國內外專家學者從孤獨癥康復領域政策法規、康復技術發展與模式探索、康復機構發展與融合教育經驗探索、科技輔助孤獨癥兒童康復、孤獨癥兒童康復支持——家庭支持與心理援助等主題出發進行了精彩分享與深度交流。

       此次論壇在加強國際交流、吸取國內外同行先進經驗的同時,探索孤獨癥群體融合發展與行業人才培養的服務與支持模式。在優化服務的可能性和行業可持續發展進行了深度思考,從政府、行業、科研等角度出發,構建跨學科、跨部門、跨領域的合作路徑,為國內孤獨癥康復事業發展提供了新思路。

       近年,中國孤獨癥康復事業得到政府和社會的高度關注,孤獨癥康復技術蓬勃發展。論壇期間,北京大學第六醫院主任醫師、中國殘疾人康復協會孤獨癥專業委員會主任委員、北京市孤獨癥兒童康復協會會長、愛佑慈善基金會愛佑和康項目顧問專家賈美香教授就國內孤獨癥康復機構發展歷程與現狀與國內孤獨癥康復從業人員培養與發展現狀等做了詳細分享。利用會議間隙,公益中國就相關問題采訪了賈美香教授,以下是采訪全文:

圖片12

賈美香教授在論壇上做演講

       中國孤獨癥康復事業經歷了從無到有到迅速發展的過程
   
       公益中國:賈教授您好,作為行業權威人士,您認為中國孤獨癥康復機構的發展經歷了哪些變遷?
   
       賈美香:我回想了一下,中國孤獨癥康復機構應該有將近40年的歷程,最早的機構比較松散。大約在1987年、1988年我們收了3個孤獨癥孩子住院,住院以后就明顯地感覺到孤獨癥的孩子是不能住院的,需要有專門的康復訓練場所,因為這樣的孩子本身自我封閉。
   
       我的老師楊曉玲教授,當時就想能不能搞一個類似兒童樂園的機構。當時因為沒有地方,楊教授就說先把老師組織起來,大概在1987年成立了家長聯誼會,也就是說我們終于有了一個地方,這些家長一起互相傾訴、互相交流。1990年左右,孩子家長也說我們要組織起來,要為孩子做點兒事情。
   
       一開始對我們來講,孤獨癥這個詞非常陌生,中國真正開始了解這個疾病是在80年代初期,我們醫院派往國外的第一位醫生就是楊曉玲教授,她去學了以后,把“孤獨癥”這個詞帶給了我們,我們才真正認識、了解了孤獨癥的含義。
  
       以前遇到孤獨癥患兒,我們不知道如何歸類。我們曾經把“孤獨癥的孩子”診斷為精神分裂、發育滯后等。楊老師80年代初期從國外回來,我們又把之前診斷不確定的孩子叫回來,這些孩子以北京的孩子居多,大概有十來個左右,我們又重新診斷、重新歸類——原來這樣的孩子是孤獨癥。
  
       最初孤獨癥的孩子也不多,慢慢發現多了以后,我們就組織了家長聯誼會,又看到這些孩子需要幫助,后來在80年代末、90年代初就看到出現了小齡患者(四五歲、五六歲),以前的孩子差不多都是八九歲、十幾歲以上才來看病。
  
       在1992年的時候,我們意識到這些孩子不能在醫院里,當時就在海淀區的培智學校里借了兩間平房,一共收了北京的7個孩子,當時是有3位媽媽停薪留職,有1位老師,是當時北京市特殊教育中等技術學校的老師,就有4個老師帶著7個孩子,組織了第一個孤獨癥的訓練機構。

       那時候大家不知道怎么做,但知道應該把他們組織起來,讓他們能夠學一點東西。那時候我們初衷還是很簡單的,就是想教給他點東西,能讓他將來上學。7個孩子的水平參差不齊,有的孩子有語言,有的孩子根本就沒有語言。我們就這樣教起來了。

       大概在1993年的時候協會成立了,也是中國第一家孤獨癥康復協會,那時候叫兒童孤獨癥康復協會,至今已經成立26年了。
  
       在1993年星星雨教育研究所成立,注冊了訓練機構,從星星雨成立以后,北上廣這些一線城市開始慢慢的都有了孤獨癥兒童培訓機構。

       以后機構就越來越多了,發展到今天全國大概有近5000家機構,不管是醫學的、教育的、還是殘聯的,以及一些在工商注冊、民政注冊的等等。不完全統計,大概有近5000家相關機構。

       孤獨癥康復行業需要規范化,師資力量培訓需要系統化

       公益中國:您接觸過的國內孤獨癥康復機構主要面臨著哪些困難與問題呢?
   
       賈美香:現在雖然能解決很多家長帶著孩子的訓練,能進入干預訓練機構,但我覺得我們訓練機構的水平參差不齊,規模也大小不一,最重要的是我們的師資力量和師資水平目前在專業化和系統化上還有待提高。
  
       另外,目前我們的孤獨癥康復機構培訓內容是比較豐富的,包括一些國外的先進經驗和技術培訓,但是目前還沒有形成一套完整的系統。機構的發展也面臨著一個瓶頸,大部分都是民辦機構,這些老師待遇水平相對低,職稱評定、晉升的渠道幾乎沒有。
  
       因為這些原因,雖然從事我們這個行業的老師很多,但從業者的構成是比較復雜的,比如有學教育的、有學幼兒教育的、有學特殊教育的、有學心理的、有學社會學的,也有跟我們這個專業毫不相關的,也就更沒有什么專業技術含量,有時可能就是愛心人士愿意幫助這些孩子,也從事了這一方面的工作。
  
       所以,老師的水平良莠不齊,行業經驗有時是老師做了以后才慢慢積累,有的老師干了一段時間干不下去甚至就轉行了。

       公益中國:咱們國內的醫學院有沒有針對孤獨癥的專業?
  
       賈美香:在特教專業中會有一些孤獨癥的課程,我知道的一些大專院校的特殊教育專業就有,包括現在個別心理學專業也涉及一點點關于孤獨癥的課程。
  
       比如北京大學醫學部,就設有孤獨癥相關的選修課。有學生有興趣,他就可以選修這門專業。我們在給本科生、研究生上這門課,但不是必修課。
  
       公益中國:除了訓練機構水平、師資力量參差不齊以外,還存在其他困難嗎?
  
       賈美香:目前,咱們國家還沒有專門針對孤獨癥康復相關的政策,能將不同專業(如醫學、教育學、康復學)有機地結合在一起,形成一套正規的、系統化的、專業化的培訓模式,幫助康復教師、特教老師能夠從專業的系統中獲得完整的康復訓練模式。
  
       另外,機構發展也面臨著問題,比如一線城市房租很貴,機構的運營成本也很高。
  
       再者,孤獨癥康復訓練其實是一個持久性的訓練,不是三天、幾個月、半年、一年的事情,可能這樣的孩子終生都需要干預、都需要訓練。
  
       所以,有些年齡小的孩子家長會用價格來判斷一個機構的水平高低,但實際上的效果卻不一定。有時候因為經濟的原因,一部分家長沒辦法堅持一直康復訓練。

       所以,更多的政策支持更有利于行業的規范化。

       孤獨癥康復訓練:培訓家長與訓練孩子同樣重要
  
       公益中國:孤獨癥康復機構、醫院、家長,三者應該分別扮演什么樣的角色,三者的關系應該是什么樣的?
  
       賈美香:我覺得醫院做的主要是診斷,醫院醫生主要任務是看病,看病就應該有這方面的專業技術力量支持,就是說首先你不漏診、不誤診,能夠切切實實地看到每個孩子發育上的問題,并如實地告訴家長。同時給家長出一些主意,把孩子介紹到相對比較規范的機構里去干預、去訓練。
  
       同時,我覺得家長也有責任、也有義務,家長到機構里不是光帶著孩子去訓練,也要系統地學一些專業知識,因為不可能長期住在機構,在機構的時間永遠都是短暫的,而且家長陪伴孩子的時間應該是最長的,家長在家庭里如何訓練?要把在機構里學到的東西,回家要泛化到家庭生活里面去。
  
       這樣的話,孩子才能夠掌握,不是那種教條固定模式的訓練。就是說機構里給孩子的是方法、是理念,更多是要靠我們的家長回去進行復習、泛化,這樣孩子可能才會更有進步。

       但是我覺得我們的機構現在多數是訓練孩子的,真正能去培訓家長的機構可能不是很多。
  
       愛佑和康-殘障兒童康復項目對行業起到引領作用
  
       公益中國:您是怎么看待愛佑和康-殘障兒童康復項目一直在做孤獨癥康復教師培訓這個活動呢?
  
       賈美香:愛佑慈善基金會的愛佑和康-殘障兒童康復項目,2012年就開始做孤獨癥相關的項目,出于一種希望能夠幫到更多的老師和機構初衷,他們其實投入了很多人力和物力,也找到了一些國內外比較好的資源。
  
       不僅培訓這幾家機構,同時也擴大他們的影響、擴大他們的公益平臺,也就是說讓一些從事這個行業的老師也積極地加入到這個平臺上進行學習,我覺得這還是非常好的引領。孤獨癥兒童康復事業需要有這樣的公益基金會支持,就可以帶動更多的企業,更多的愛心慈善人士來幫助這些弱勢群體的孩子和他們的家長,同時也是真正支持了我們這個事業的發展。
  
       公益中國:您在參與愛佑和康的培訓過程中,覺得地方或一線的孤獨癥康復機構與家長最需要的是什么?
  
       賈美香:作為機構我覺得一方面是好的管理,另一方面是人才培養。對家長來講,希望家長就近選擇機構,不要全國各地來回跑,這樣會花很多的資金,也會浪費很多的時間,包括他的人力成本也是付出了很多。
  
       一個孤獨癥孩子需要的是整個家庭的全身心付出,有時候付出了情況也不一定就能獲得一個很好的改善。孤獨癥的孩子通過康復訓練,基礎生活能力或者學習水平會有一個提升,但并不是所有的孩子都能在康復訓練后就能夠去上學,雖然有的孤獨癥孩子確實在接受康復訓練之后能夠上學,甚至是到大學接受高等教育,但這樣的孤獨癥孩子真的是少之又少。
  
       孤獨癥孩子可以上大學比例不高,只有極少數的孩子可以,我接觸過的孩子里確實有這樣的情況,但目前還沒有這方面的專業統計數據。當然也有這樣的孩子,最高的學歷可以上到博士學位,而且是中國的孩子,當然他的智力發展水平要很好,他的認知功能要高。
  
       當然,這些孤獨癥的孩子雖然上了大學,但在人際交往方面還是存在很多問題。他有很多刻版行為模式,他的興趣也跟大多數普通孩子不太一樣,所以還是很難完全融入普通的社會生活。
  
       中國孤獨癥康復行業需要建立一套完整的體系

       公益中國:賈教授,您剛才說國外無論是醫院診斷還是康復機構,發展的都比較早,中國能借鑒國外哪些經驗呢?
  
       賈美香:我覺得首先是一套管理模式。我們到很多國家去參觀學習過,像美國、日本、英國、意大利這些發達國家,都有一套完整的體系。咱們國家正在起步階段,從政府到機構,我們都還在探索階段。另外,這些發達國家的康復教師都是從事特殊教育專業的,很多還擁有雙學歷,1998年我去美國參訪的時候,就感覺到他們確實比我們要超前。
  
       再看我們現在的康復教師水平,確實存在一定的差距。康復教師的文化水平、專業修養和心理素質,都需要達到一個比較高的平均水平。當然,要達到這樣的水平,康復教師的職稱和薪資待遇水平也要與之匹配才行。

      
目前咱們的康復教師,特別是在基層或民間康復機構的老師,待遇都不是很好,所以有的康復教師做了一段時間后,積累了經驗和技術,為了更好一點的經濟收入,可能就會選擇自己創業做一個小的康復機構。

       公益中國:國外的孤獨癥康復機構、公益組織對國內孤獨癥兒童康復介入的情況是什么樣的?
  
       賈美香:
國外的孤獨癥康復機構跟國內很多公益機構都有合作,我們協會也有跟國外孤獨癥康復機構的對接,他們對我們的支持還是比較大的,很多都是免費。當然也有一些不是免費的,現在中國孤獨癥康復事業慢慢發展起來了,很多國外機構和個人也開始來到中國進行相關的培訓授課。
  
       公益中國:國內孤獨癥康復體系可以向國外康復體系借鑒之處還有什么?
  
       賈美香:
國外確實起步要比我們早很多,而且已經形成了一套模式。比如國外從事這個行業的老師都是專業院校畢業,接受了系統的學習和培養。另外,他們也有專業的行業資格認證,只有獲得了資格證書,才能從事相關的工作。
  
       國內目前來講,我們也有一些課程的培訓和考試,但是難度和專業性相對來講不算高,而整體需求又非常大,所以一旦把培訓內容的難度和專業性提到比較高的水平,一些基層老師可能就沒法上崗了。
  
       咱們國家和政府非常重視孤獨癥兒童康復事業,許多國家領導人都到我們的康復機構去參觀過,而且國家補貼的錢其實也不少,但是整個行業的發展,確實還需要更加專業和規范的監管,才能發展地更好。

       比如,現在最貴的康復訓練,可能一個月就要花好幾萬塊,普通家庭很難承擔。但是老百姓心里又擔心,是不是費用越高訓練的質量就越好?所以還是需要更加專業的行業規范,才能讓老百姓少一些這樣的誤導性思維。

       總之,中國孤獨癥康復事業的發展任重而道遠。行業健康發展需要國家政策更加多元的大力支持;而康復機構在自律、自覺的基礎上,不斷提升規范化、標準化也至關重要;師資力量方面,全方面提升康復教師能力的同時,也要解決教師職業上升瓶頸、發展空間等問題;對于家長而言,也要理性選擇康復機構,并且提升自己“陪伴孩子”的能力。
 
(責任編輯:徐小剛)
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